我が家の次男は高熱を出す度に熱性けいれんを起こします。
ダイアップという予防薬を処方してもらっており、高熱が出た時に使用してけいれんが起こるのを予防しています。
初めてけいれんを経験したのが一歳ちょっと過ぎた時だったかな
そうだったね
何回も繰り返してて最初は不安でいっぱいやったな
熱性けいれん自体は珍しくはないけど、何回もなる子もいてるんだよね。
あくまでも一例に過ぎないけど、我が家の体験をお伝えするね。
熱性けいれんは遺伝性が高い
我が家は子ども達のパパが幼少の頃熱性けいれんを何度も経験しております。
とはいえ長男は今六歳ですが、熱性けいれんの経験はないです。
次男は夫と同じく熱性けいれんを何度も繰り返しております。100%遺伝するわけではないようです。
私自身は熱性けいれんの経験はなく、自分自身に子どもが出来るまで存在を知らなかったです。
ただ、職場の同僚のお子さんに熱性けいれん持ちの方がいてて
「熱性けいれんは遺伝するから、義理の両親に確認しておいた方が良いよ」と言われたので、義理の両親に尋ねてみたところ「実はね、」と教えてもらい知りました。
不安にさせたらと気を使って知らされていなかったとは思いますが、母親の私としては聞いておいて良かったと思います。
それを知ってから、もし子どもに起こったら何をしないといけないのかを事前に調べておけたからです。
実際その後、私の次男は熱性けいれんを起こし、しかも私は運転中にそれに気が付いて対応する事態となりました。
もちろん動揺はしましたが、比較的冷静に対応できたのは熱性けいれんについて知っておいたからだと思います。
子ども達のパパ・ママの幼少期の健康状態について自分たちのご両親がご健在であれば、直接お話を聞いておく事は大切だと思います。
そして、私自身からも、もし将来子ども達がパパ・ママになった時に知っておけるように母子手帳などに記録を残しています。
起きても大半は一生に一回
起こっても一度だけのお子さんが多いようです。中には二回起こるお子さんもいるようですが、ほとんどの子がそれで終わるようです。
そしてまれに何度も起こるお子さんもいてるようで、
我が家のパパとそれを受け継いでいる次男はこちらのタイプです。
次男は今三歳なので、今はダイアップという予防薬を処方してもらい経過観察中です。
年中・年長または小学校へ上がる頃には治まると周りには言われています。
またその後どうなったかもレポートしますね
ダイアップを自宅で使用できるよう処方してもらえたタイミング
私たちの場合は、四回目のけいれんで処方してもらえました。
けいれん後なかなか回復しないケースが四回中三回あり、自己判断ではなく、かかりつけの先生もしくは#8000にて相談したところ救急車を呼ぶ事がありました。
四回目の救急搬送でお世話になった病院の先生に
「今回で熱性けいれんを起こしたのは四回目です」と伝えたところ、
かかりつけの先生にダイアップ処方を検討するよう伝えてもらえる事になり、かかりつけの小児科にて処方してもらっています。
高熱が出たら処方されたダイアップを使用し、けいれんが起こるのを予防、後日診察と次回分のダイアップを処方してもらうというサイクルを繰り返しています。
けいれんが起こったらまず対応したこと
●パニックにならない、「落ち着く」が最優先です。
●安全な場所に子どもを横向き(可能であれば)にして、けいれんの時間を計ります。
●けいれんが左右対称かを観察します。
シンプルにこの3つだけは必ず行うようにしてました。
ちょうど育休中で、購読していた
赤ちゃんとママ社の「赤ちゃんと!」で熱性けいれんについて特集されていてそれをキッチンに置いて時々目を通して予習し備えていました。
正直、結構ビビります。初めての時は特に。
二回目、三回目と経験する度に慣れてきますが、それでも苦しそうな小さい我が子を見るのは辛いです。基本けいれん中できる事はないです。おさまるまで見守るしかないです。
もし余裕があればスマホで撮影する方法もあるようです。誰か傍にいてたら協力してもらう等。
私は初回時けいれんでスマホ撮影して、後日診察時に見せたのですが、それを流している間冷や汗でびしょびしょになりました。かかりつけの先生や職員さんが「お母さん無理して撮らなくていいよ」と言ってくれて。それから撮影はしていません。その時撮影した動画も消去しました。
けいれん後にかかりつけ・#8000・救急隊員からよく聞かれたこと
・けいれんの長さ(何分か)
・発熱があるか、けいれんが起こった時の体温などの発熱の経過
・けいれんが左右対称であったか
・意識はあるか
と聞かれる事が多かったです。
けいれんが起きた時に罹患していた病名
これは診断された病名を受診記録を元にまとめました。
・突発性湿疹
・ヘルパンギーナ
・旧型コロナ
・新型コロナ
保育園で流行りだした時は要注意で行動していました。
家族で共有したこと
熱性けいれん時の対応方法
赤ちゃんとママ社の「赤ちゃんと!」の熱性けいれんについて特集を元にけいれん時の対応ロープレを夫としました。何も情報がないまま、急に対応は無理だなと感じたので。
実際の対応を経験したのが私だけだったので、体験談を元に対応方法を確認しました。
保育園で高熱の出る病気が流行りだした時は逆にわかりやすいので、「近々起こる可能性大ですよ!!」と夫婦で共有して心づもりをしていました。
薬の保管方法
これはダイアップを使用し始めて、けいれん対応時に実際に我が家で起こったので改善したことです。
子どものお薬で冷所保管のものってすごく多いですよね。兄弟がいるとその分量もあったりしますよね。
恐らくどのご家庭にもある解熱剤の座薬。ダイアップも座薬なんですよね。これがややこしかったみたいです。
※けいれん予防対応時、実際の会話↓
高熱やわ、ごめん、ダイアップ入れたいから取ってきてほしい(子どもべったりで抱っこ中&様子見てたい)
わかった!パタン(冷蔵庫から取り出す)。はい、これ。
ありがとう。・・・・これ解熱剤やで。使うのダイアップの方やで
※%##※!?(声になってない)
↓改善前の状況
我が家の場合、①上の子の解熱剤②下の子の解熱剤③下の子のダイアップ
そして④上の子の昔の解熱剤⑤下の子の昔の解熱剤(体重が増えて使用しないままの分)←残ったまま💦
と見た目の似ている袋が5袋以上も冷蔵庫に入っていました。
これは私の言い訳なんですが、
ほら、書いてるし。いつもここ見て対応してる
という言い分があったので、まさかでした。でも、これって無意識にやってた私のマイルールだったようです。
薬を間違えて使用してしまうこともありえるって怖いなとその時感じました。
↓改善後の状況
一目瞭然で「けいれんの薬」とわかるようにしました。
そして、いらない薬の多いこと!!!!
2歳差で出産育児となると病院へ行く回数も多いですし、整理しないまま数年ってあっという間に過ぎていたようです。
子どもの体重が増えて未使用のままの座薬や使わなくなった目薬が入っていて、私にはそれをなかったことにスルーできる能力がついていたようです。
こちらもきちんと整理しました✨
繰り返す熱性けいれん(1歳~3歳)を経験して
熱性けいれんを経験し始めた頃は、大変でした。けいれんも長めの事が多くて5分オーバーしてるのかしてないのか微妙なライン。意識も回復しないので救急車対応となる事が多く。結果的に何事もなく帰宅できていたので本当に良かったのですが、家族でクタクタになりながら帰宅していました。
何回も体質的に熱性けいれんを起こすとわかってからは覚悟が出来たというか、なんとなく「くるぞ」とわかるので、ささっと保険証ケース(現金セット済)・スマホ・充電器・出かける用意をして後は次男の様子を見ながら、長男(当時3歳くらい)が不安にならないようにゆっくりお話ししたり、事態を説明してけいれんを待つことをしていました。
ダイアップを処方していただいてからは、一番感じる表現としては「平和だな」がしっくりくる言葉かなと思います。やはり副作用もあるので、目は離せないのですが、けいれんを起こす前の本人の不安で助けを求める様子やけいれんを起こしてぐったり/しんどそうにしている様子がなくなるだけでこんなに違うのかと感じています。
3歳半くらいから母親の主観的な直感ですが、
「あれ?熱に少し強くなってきた?」と発熱の際に感じる事が多くなりました。具体的には
・38.0度超えたらすぐに40℃近くまで急激に熱が上がるという現象がなくなる
・身体熱いなと思って検温をしたら39℃台で、いつもならいつけいれんしても不思議ではないのでヒヤっとしてダイアップ入れる
・その後「いつもなら私が気づく前にべったり甘えて助けを求めてくるのになかったな」とか「39℃の割に元気やな」と思う事が増える
使用しなくても良いのなら薬なしの方が身体には良いのかなと思って、かかりつけの先生に相談してみたのですが、もうしばらく使用しててもいいのではないか。という事で今も使用する方向で経過観察をしています。
終わり時っていつなの?!
という事が今は頭をチラチラしてる感じです。
ですので、また4歳以降の経過もアップできたらなと思っています。